An­drea Helten

Ent­re­tien avec l’au­teur Be­ne­dikt Schwan

Be­ne­dikt Schwan ap­prend à 41 ans qu’il est sté­rile. Au lieu de s’­i­soler dans son chagrin, il choisit une autre voie. Jour­na­liste de­puis de nombreuses an­nées, il com­mence à ef­fec­tuer des re­cher­ches à la fois sur la fer­ti­lité des hommes et sur la ma­nière dont la so­ciété traite ce sujet tabou. Il in­ter­viewe des mé­de­cins et des com­pa­gnons d’­in­for­tune dans le monde en­tier et dé­voile en par­al­lèle sa propre ap­proche de son dia­gnostic. Il en ré­sulte un livre in­ti­tulé « Oh­ne­kind » (qu’on peut tra­duire par « Sans en­fant » en Fran­çais), qui ab­orde ou­ver­te­ment le thème plutôt tabou et pour­tant es­sen­tiel de la sté­ri­lité mas­cu­line. Nous avons dé­cidé de poser quel­ques ques­tions à Be­ne­dikt Schwan, voici ses ré­ponses.

Mon­sieur Schwan, tout d’a­bord merci de vous at­ta­quer à un sujet tabou au sein de notre so­ciété : la sté­ri­lité chez l’homme.

De rien ! J’ai d’a­bord fait ce livre « Oh­ne­kind » pour moi-même, le cou­rage m’est venu en quelque sorte de lui-même. J’ai eu l’idée peut-être un peu folle d’écrire sur ma propre souf­france, avec l’espoir d’aider et de sou­tenir d’une ma­nière ou d’une autre les per­sonnes con­cer­nées qui n’ont pas en­core de voix, comme il y en a tel­lement. J’e­spère que j’y suis par­venu, au moins en partie.

Dès la pre­mière page, vous nous em­menez à votre rendez-vous pour un sper­mo­gramme. Vous décrivez très hon­nête­ment les trai­te­ments que vous avez suivis jus­qu’à votre propre dia­gnostic d’incapacité à pro­créer. Vous nous faites par­tager vos ré­fle­xions per­son­nelles et celles de votre femme, avec tous les doutes et les craintes qu’­im­plique l’in­fer­ti­lité. Dans quelle me­sure le pro­cessus d’écri­ture a‑t-il été une sorte de ca­tharsis pour vous ?

 

Pour moi, le pro­blème ne dis­pa­raîtra pro­ba­ble­ment ja­mais, il est con­stam­ment pré­sent en ar­rière-plan. Au début, je me de­man­dais ce qui m’ar­ri­vait, ce qui se pas­sait dans mon corps et pour­quoi j’é­tais con­cerné. Je vou­lais, no­tam­ment parce que je suis jour­na­liste et que la cu­rio­sité fait partie de mon mé­tier, en sa­voir da­van­tage sur l’in­fer­ti­lité. J’avais le sen­ti­ment que cela me per­met­trait d’ob­tenir de l’aide d’une ma­nière ou d’une autre. A la fois, j’ai réussi à re­pousser le sujet loin de moi et à « pro­fes­si­onnaliser » mon ap­proche, et cela a un peu ré­duit ma dé­tresse. Je dirais donc que l’écri­ture a été un pro­cessus ca­thar­tique. J’ai be­au­coup ap­pris sur moi-même et sur toutes les per­sonnes con­cer­nées.

Vous ab­ordez votre dia­gnostic d’azoospermie dans votre ou­vrage. A la suite de vos re­cher­ches dans des fo­rums et des groupes d’entraide, vous réa­lisez que les hommes en par­lent ra­re­ment ou­ver­te­ment et que ce sont en gé­néral les par­ten­aires qui se char­gent de faire des re­cher­ches. Pour­quoi l’infertilité mas­cu­line est-elle d’après vous un sujet aussi tabou pour les hommes ?

Fo­to­credit: Nat Urazmetova

Je con­tinue à me poser la ques­tion. Je pense que c’est parce que cela touche di­rec­te­ment les fon­de­m­ents de la mas­cu­linité. On a l’­im­pres­sion de ne pas fonc­tionner cor­rec­te­ment, de ne pas pou­voir faire le tra­vail que la na­ture nous a confié. Be­au­coup se de­man­dent aussi ce que les femmes pen­sent dé­sor­mais d’eux. Est-ce qu’elles me pren­nent en­core au sé­rieux ? Tout cela nous touche de près. C’est pour­quoi on pré­fère les re­fouler. Pour­tant, de plus en plus d’hommes sont con­cernés et il ne faut pas en avoir honte, car on ne peut rien y faire.

Cer­tains con­fon­dent aussi l’in­ca­pa­cité à pro­créer avec l’­im­puis­sance, alors que ce sont deux choses qui n’ont ab­so­lu­ment rien à voir. L’a­zoo­spermie, comme dans mon cas, si­gnifie tout sim­ple­ment qu’il n’y a pas de sper­ma­to­zoïdes dans l’é­ja­culat qui pour­raient fé­conder un ovule. Les rap­ports se­xuels sont tout à fait nor­maux et le li­quide sé­minal res­semble aussi à ce que l’on con­naît.

La sté­ri­lité mas­cu­line est en aug­men­ta­tion dans notre so­ciété. Pour­quoi ?

 

De­puis les an­nées 1970, la con­cen­tra­tion de sper­ma­to­zoïdes dans l’é­ja­culat des hommes de pays in­dus­tria­lisés au­rait di­minué de mo­itié en­viron. Cela ne veut pas dire qu’ils sont tous in­ca­pa­bles de pro­créer, mais cela ne fa­ci­lite évi­dem­ment pas la con­cep­tion. En con­sé­quence, il y a de plus en plus de pro­blèmes pour avoir des en­fants et les cen­tres de fer­ti­lité sont pleins. On dit que dans au moins la mo­itié des cas, l’homme est im­pliqué dans les dif­fi­cultés à pro­créer.

Il existe certes quel­ques re­cher­ches, mais ce do­maine est mal­heu­re­u­se­ment en­core to­ta­le­ment né­g­ligé. Il n’y a donc que des sup­po­si­tions : la ré­vo­lu­tion chi­mique par ex­emple, le plas­tique qui a par­fois une in­flu­ence hor­mo­nale, le stress, voire même les ondes té­lé­pho­ni­ques qui pour­raient avoir une cer­taine in­flu­ence. Mais il est en­core dif­fi­cile de con­firmer la raison exacte de ce phé­nomène. Ce qui m’a sur­tout sur­pris, c’est l’a­cuité et l’é­tendue du pro­blème. Cela m’a con­forté dans l’idée d’écrire sur le sujet et cela m’a permis aussi de me sentir un peu moins seul.

Pour  « Oh­ne­kind »,  vous in­ter­viewez des com­pa­gnons d’­in­for­tune, un fon­da­men­ta­liste mormon au Ca­nada avec 150 en­fants, vous rendez vi­site à des sci­en­ti­fi­ques du monde en­tier et vous ré­flé­chissez à ce que d’au­tres pays comme la Nor­vège font mieux que nous. Pour­quoi était-il im­portant pour vous d’a­border le thème de la re­pro­duc­tion et de la fa­mille de ma­nière aussi large ?

J’ai moi-même long­temps re­poussé le sujet de la pa­ter­nité. Ma femme et moi avions la tren­taine lorsque nous avons vrai­ment es­sayé sé­ri­eu­se­ment de de­venir par­ents. Je me suis alors de­mandé pour­quoi nous avions re­poussé cela si long­temps et pour­quoi tant d’au­tres per­sonnes fai­saient de même. Pour­quoi tant de gens ont-ils peur d’a­voir des en­fants ? Que re­pro­chons-nous à notre so­ciété, qui ent­rave notre désir d’enfant ? A cela s’est ajoutée la ques­tion de l’i­mage du père, qui a be­au­coup évolué ces der­nières an­nées. Et je vou­lais sim­ple­ment voir ce que d’au­tres per­sonnes pou­vaient m’ap­prendre sur le sujet.

À cela s’a­jou­tent les aspects sci­en­ti­fi­ques et mé­di­caux de l’in­fer­ti­lité mas­cu­line, que je vou­lais tout sim­ple­ment com­prendre. J’ai aussi fait quel­ques ex­pé­ri­ences sur moi-même, par ex­emple avec un test de sperme At-Home.

Vous décrivez de ma­nière im­pres­si­on­nante que les femmes sont les lais­sées-pour-compte de la mé­de­cine gé­né­rale en termes de sym­ptômes et d’études. En re­vanche, la mé­de­cine re­pro­duc­tive se con­centre presque ex­clu­si­ve­ment sur la femme. Un dia­gnostic pré­coce chez l’homme se­rait pour­tant so­u­hai­table. Qu’est-ce qui doit changer selon vous ?

C’est tout à fait hal­lu­ci­nant. Qu’il s’a­gisse de cancer, d’in­farctus du myo­carde ou de ma­la­dies in­tes­ti­nales, la re­cherche s’est basée pen­dant des an­nées sur l’homme. En re­vanche, dans le cas de la mé­de­cine re­pro­duc­tive, nous nous fo­cali­sons presque ex­clu­si­ve­ment sur les femmes, qui doivent subir des ex­amens in­va­sifs et des trai­te­ments hor­mo­naux lourds. Les hommes ne re­çoivent sou­vent leur sper­mo­gramme que lors­qu’il est trop tard de­puis long­temps. De­puis qu’il n’y a plus de ser­vice mi­li­taire ob­li­ga­toire avec la con­scrip­tion, plus per­sonne de se soucie de sa santé re­pro­duc­tive et d’é­ven­tu­elles ma­la­dies ne sont ainsi pas dé­tec­tées. Je pense que les trai­te­ments se fo­ca­li­sent sur la femme car, d’une part, les hommes n’ai­ment pas aller chez le mé­decin et que, d’autre part, il y a plus à ga­gner fi­nan­ciè­re­ment avec la femme dans le do­maine de la pro­créa­tion mé­di­ca­le­ment as­sistée. Par­donnez-moi si je suis un peu cy­nique, mais les cou­ples qui pas­sent par là n’ont vrai­ment pas la vie fa­cile.

Fo­to­credit: Nat Urazmetova

Que peut faire la po­li­tique pour as­surer la pé­ren­nité de notre es­pèce à long terme ?

 

Elle de­v­rait d’a­bord re­con­naître le pro­blème en tant que pro­blème. La co­ali­tion en feu tri­co­lore (la co­ali­tion gou­ver­ne­men­tale al­le­mande) a dé­cidé d’in­vestir à nou­veau plus d’ar­gent dans la pro­créa­tion mé­di­ca­le­ment as­sistée, et fi­nance plus de re­cherche. En 2003, l’État Al­le­mand a dé­claré que les trai­te­ments de fer­ti­lité ne pour­raient être rem­boursés que pour trois cy­cles et à 50 %. De­puis, les gens s’en­det­tent, ce qui est à mon avis com­plè­te­ment fou. L’État de­v­rait tout faire pour fa­ci­liter la PMA. Cela com­mence par le côté mé­dical, mais aussi  par des em­ploy­eurs fa­vor­ables à la vie de fa­mille, des crè­ches qui fonc­tion­nent bien et une estime gé­né­rale des par­ents.

 

L’im­mi­gra­tion à elle seule ne suffit mal­heu­re­u­se­ment pas à main­tenir notre com­mu­n­auté, d’au­tant plus qu’elle nous permet de “voler” les gens à d’au­tres pays. Ac­tu­el­lement, nous par­lons en­core be­au­coup de sur­po­pu­la­tion. Je prédis que cela chan­gera bi­entôt, car l’in­fer­ti­lité de­vient un pro­blème mon­dial.

Que con­seil­le­riez-vous aux hommes qui so­u­hai­tent avoir des en­fants ? Selon vous, quand les hommes de­v­raient-ils se pen­cher sur la ques­tion de la fer­ti­lité et du désir d’en­fant ?

Le plus tôt pos­sible. Je re­com­mande de faire un sper­mo­gramme dès la pu­berté. Tout comme les femmes ont leur gy­né­co­logue, nous avons be­soin d’un équi­va­lent chez les hommes. Les par­ents de­v­raient être ex­pli­ci­te­ment at­ten­tifs à la ques­tion de l’in­fer­ti­lité chez leurs fils. Il existe des ma­la­dies de l’in­fer­ti­lité comme le syn­drome de Kline­felter, pour les­quelles on peut en­core faire quelque chose si on le dé­tecte à temps. Mais ce n’est pas du tout ce que nous fai­sons ac­tu­el­lement, les hommes ne con­sul­tent le mé­decin que lors­qu’ils ont un pro­blème aigu. Il n’existe pas de pré­ven­tion.

 

En outre, je trouve qu’il est im­portant que la so­ciété ac­cepte que les hommes aient un désir d’en­fant de leur propre chef. Ils n’y vi­en­nent pas sim­ple­ment lorsque l’hor­loge bio­lo­gique de leur femme tourne. Avoir un en­fant, c’est quelque chose de pro­fon­dé­ment ancré chez presque chacun d’entre nous, que nous so­yons homme, femme, trans ou non-bin­aire. C’est pour­quoi l’in­fer­ti­lité est si dif­fi­cile à vivre.

Dans « Oh­ne­kind », vous nous faites part de vos ré­fle­xions sur la pos­si­bi­lité d’ef­fec­tuer un test M‑TESE afin de fonder une fa­mille. Mais en fin de compte, vous dé­cidez de ne pas le faire. Avez-vous re­g­retté de ne pas avoir testé vos sper­ma­to­zoïdes plus tôt et, le cas échéant, de ne pas les avoir fait con­geler ?

 

Nous avons sur­tout dé­cidé de ne pas le faire parce que nous étions trop vieux. Je ne vou­lais plus faire subir à ma femme, qui a la qua­ran­taine, ce pro­cessus in­croya­ble­ment dur des trai­te­ments de fer­ti­lité, d’au­tant plus que les chances di­mi­nuent aussi for­te­ment avec l’âge. Donc, très hon­nête­ment, j’ai re­g­retté de ne pas m’être penché plus tôt sur le sujet.

Je ne sais tou­jours pas pour­quoi je suis in­ca­pable d’avoir des en­fants. J’es­saie donc d’aider la re­cherche et je fais partie d’un panel de gènes pour iden­ti­fier les mar­queurs d’in­fer­ti­lité. Jus­qu’à pré­sent, il n’y a pas en­core eu de ré­sultat. Et per­sonne ne sait quand je suis de­venue sté­rile, si c’est con­gé­nital ou si c’est venu plus tard. Et c’est le cas de presque toutes les per­sonnes con­cer­nées ! J’en­cou­rage donc tous les jeunes hommes à se pen­cher sur le sujet. Faites un sper­mo­gramme le plus tôt pos­sible, vous serez alors au cou­rant ! Même si vous n’avez pas en­core envie d’avoir des en­fants. Ce désir vi­endra bien assez tôt !

À propos de Be­ne­dikt Schwan :

Be­ne­dikt Schwan est jour­na­liste de­puis plus de 20 ans et s’oc­cupe de do­maines spé­cia­lisés tels que la tech­no­logie, la sci­ence et la re­cherche. Ses textes ont été pu­bliés entre au­tres dans le Zeit On­line, Focus et le Spiegel On­line. Schwan est marié et vit à Berlin. « Oh­ne­kind » est son pre­mier livre, paru en 2020 aux édi­tions Heyne.

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