Chris­tina Klei­nert

En­ce­inte malgré l’en­domé­triose — ent­re­tien avec Julia

Julia Leistner n’a que 23 ans et a onze ans de souf­france der­rière elle. Ce n’est qu’il y a un an et demi qu’elle a dé­cou­vert la princi­pale raison de ses dou­leurs : l’en­domé­triose, stade III. Pour l’étu­di­ante nou­vel­lement ma­riée, le fait qu’elle soit tombée en­ce­inte est en soi un petit mi­racle. Dans une in­ter­view qu’elle a ac­cordée, elle parle des com­men­taires bles­sants et des mau­vais dia­gnostics qu’elle a dû en­durer pen­dant des an­nées, de la façon dont l’en­domé­triose a mo­difié son désir d’a­voir des en­fants et aussi de son em­ploi à temps par­tiel. Vous pouvez y lire l’his­toire per­son­nelle de Julia ainsi que ses re­ven­di­ca­tions so­ciales :

Chère Julia, vous êtes main­tenant dans le der­nier tri­mestre de votre gros­sesse. Com­ment allez-vous ?

« Ces der­nières se­maines ont com­mencé par des dou­leurs qui s’­ag­gra­vent pro­gres­si­ve­ment, comme des dou­leurs dor­sales, un relâche­ment de la sym­physe, des brûlures d’es­tomac, un be­soin con­stant d’u­riner et quel­ques élan­ce­ments dans les côtes. Mais bien sûr, l’ex­ci­ta­tion pour la nais­sance et les pre­miers mo­ments avec le bébé aug­men­tent aussi de jour en jour.

Mais en dépit de toutes ces sen­si­bi­lités phy­si­ques et émo­ti­on­nelles, je dois dire que je vais be­au­coup mieux en ce mo­ment, même si les sym­ptômes liés à l’en­domé­triose com­pli­quent mon quo­ti­dien… La gros­sesse a été la pre­mière fois que je me suis rendu compte à quel point je me sen­tais mal dans la « vie nor­male ». Bien que ces der­niers mois n’aient pas été fa­ciles pour moi du tout. »

En quoi sa gros­sesse est-elle un petit mi­racle ?

« En no­vembre 2020, après une la­paro­scopie, on m’a dia­gnos­tiqué une en­domé­triose. Ma trompe de Fallope droite était com­plè­te­ment en­flammée. De plus, quel­ques se­maines plus tard, j’ai ap­pris que mon taux d’AMH* était in­fé­rieur à un, ce qui était be­au­coup trop bas pour mon âge (21 ans à l’é­poque). Mon gy­né­co­logue privé et les au­tres spé­cia­listes de l’en­domé­triose et de la fer­ti­lité que j’ai con­sultés au cours des mois sui­v­ants ont con­venu que, dans mon cas par­ti­cu­lier, il pour­rait être assez dif­fi­cile de mener à bien une gros­sesse na­tu­relle sans sou­tien mé­dical. Malgré cela, presque exac­te­ment un an après le dia­gnostic de mon en­domé­triose, j’ai réussi à ob­tenir un test de gros­sesse po­sitif, sans Fé­con­da­tion In Vitro ni aucun sou­tien mé­dical. Per­sonne ne s’at­ten­dait à ça, sur­tout pas moi. »

*Valeur AMH = hor­mone anti-mül­lé­ri­enne.

« Sou­vent, le taux est tem­por­ai­re­ment bas après une in­ter­ven­tion chir­ur­gi­cale sur l’o­vaire, par ex­emple en cas d’­a­b­la­tion d’un kyste, mais comme cela ne s’ap­p­li­quait pas à mon cas, mon mé­decin n’a pas pu ex­pli­quer ce faible taux. »


Julia Leistner - Fertilly

Toutes nos fé­li­ci­ta­tions pour votre gros­sesse ! Parlez-nous briè­ve­ment de votre par­cours de souf­france avec l’en­domé­triose.

« J’ai com­mencé à avoir mes rè­gles en CM2, à l’âge de dix ans, ce qui est ty­pique pour de nombreuses per­sonnes att­eintes d’en­domé­triose. Dès le début, mes rè­gles ont été ac­com­pa­gnées de très fortes dou­leurs dans le bas-ventre. Sou­vent, cela m’em­pêchait d’aller à l’é­cole ou de va­quer se­r­ei­ne­ment à mes oc­cup­a­tions quo­ti­di­ennes. Cela a tou­jours été un gros far­deau émo­ti­onnel pour moi.

« Au fil des ans, de plus en plus de sym­ptômes se sont ajoutés. Ce que j’ai cru pen­dant des an­nées être le syn­drome du côlon ir­ri­table, des in­fec­tions de la vessie, un sys­tème im­mu­ni­taire faible et une hy­per­sen­si­bi­lité gé­né­rale était enfin sur le point de prendre un sens avec le dia­gnostic. Mais avant d’être enfin prise au sé­rieux, j’ai dû me tor­turer dans l’i­gno­rance pen­dant onze ans. Le choix des mots peut sem­bler dra­ma­tique au pre­mier abord, mais une partie non né­g­li­ge­able de mon en­fance et de ma jeu­nesse m’a été en­levée par des mé­de­cins, des ens­eignants, des mem­bres de ma fa­mille et des amis qui n’ont cessé de sug­gérer que j’é­tais trop sen­sible, trop faible, trop lét­har­gique. Presque per­sonne ne pou­vait com­prendre ce qui se pas­sait dans mon corps — à un mo­ment donné, non seu­le­ment pen­dant mes rè­gles, mais in­dé­pen­dam­ment de celles-ci, dans mon cas tous les jours. Bien sûr, ces dé­cla­ra­tions of­fen­santes de mon en­tou­rage étaient le plus sou­vent faites par igno­rance et cer­tai­ne­ment dans très peu de cas avec de mau­vaises in­ten­tions, mais mal­heu­re­u­se­ment be­au­coup de phrases sont dures à en­tendre.

J’ai dé­cou­vert le terme « en­domé­triose » au cours de l’été 2020. Im­mé­dia­te­ment après une brève re­cherche, j’ai eu le sen­ti­ment que cela pou­vait tout à fait s’ap­p­li­quer à mon cas, après tout mes sym­ptômes étaient clas­si­ques : dou­leurs chro­ni­ques dans le bas-ventre, di­ar­rhée, dou­leurs en uri­nant, dou­leurs pen­dant et après les rap­ports se­xuels, in­to­lé­rances ali­men­taires, fa­tigue, épui­se­ment, sus­cep­ti­bi­lité ac­crue aux in­fec­tions. J’ai donc fait part de mes soup­çons à mon gy­né­co­logue de l’é­poque, chez qui j’é­tais déjà suivie de­puis huit ans et qui n’a­vait ja­mais pris mes plaintes au sé­rieux, et en­core moins les traiter cor­rec­te­ment — à part me pre­scrire la pi­lule comme re­mède mi­racle, bien sûr, quoi d’autre. Je n’ou­blierai ja­mais sa ré­ac­tion : « Main­tenant que vous le dites… j’au­rais pu y penser. »

Quel­ques se­maines plus tard, j’ai eu un rendez-vous dans un centre d’en­domé­triose (non cer­tifié) à Leipzig. Pour la pre­mière fois de ma vie, je me suis sentie prise au sé­rieux pen­dant la con­sul­ta­tion. Les ré­sul­tats de l’a­na­mnèse étaient in­téres­sants, mais la pal­pa­tion et les ex­amens écho­gra­phi­ques n’ont rien ré­vélé d’é­vi­dent. Avec le mé­decin trai­tant, j’ai néan­moins dé­cidé de prendre un rendez-vous pour une la­paro­scopie le plus tôt pos­sible. Les sym­ptômes par­laient d’eux-mêmes et j’a­vais be­soin de certi­tude.

Fi­na­le­ment, j’ai subi l’o­pé­ra­tion en no­vembre 2020. En plus de la la­paro­scopie, j’ai éga­le­ment subi une uté­ro­gra­phie et une cy­sto­scopie, et la per­méa­bi­lité de mes deux trompes de Fallope a été vé­ri­fiée. Pen­dant l’o­pé­ra­tion, on m’a dia­gnos­tiqué une en­domé­triose de grade III (sur IV), ce qui cor­re­spond à une en­domé­triose mo­dérée. La vessie et la trompe de Fallope droite étaient les plus tou­chées. »

Com­ment vous êtes-vous sentie lorsque vous avez reçu le dia­gnostic d’en­domé­triose après l’o­pé­ra­tion ?

« Le chir­ur­gien m’a com­mu­niqué les ré­sul­tats après l’o­pé­ra­tion. Je ne me sou­viens pas de tout à cause des suites de l’a­nesthésie, mais j’ai be­au­coup pleuré, de sou­la­ge­ment et de peur à la fois. Sou­la­ge­ment parce qu’enfin, après toutes ces an­nées, il était clair que je n’i­ma­gi­nais pas ces dou­leurs, que je n’é­tais pas trop sen­sible ou même folle. Et la peur, parce que j’ai sou­dain réa­lisé qu’avec cette certi­tude, il était éga­le­ment cer­tain qu’il s’a­gis­sait d’une ma­ladie chro­nique. »

Lorsque la ma­ladie vous a été dia­gnos­ti­quée, avez-vous réa­lisé qu’il se­rait dif­fi­cile d’a­voir des en­fants ?

« C’est une ques­tion à laquelle je pense sou­vent en­core au­jour­d’hui. Avant mon dia­gnostic, j’é­tais bien sûr ra­ti­on­nel­lement con­sci­ente que l’in­fer­ti­lité est un sym­ptôme non né­g­li­ge­able de l’en­domé­triose. Mais à cette époque, le désir d’a­voir des en­fants était en­core un sujet assez loin­tain pour moi qui, peut-être par naï­veté ou par au­to­pro­tec­tion, ne pen­sait pra­ti­que­ment ja­mais au fait que je pou­vais être tou­chée par l’in­fer­ti­lité.

À cette époque, mon par­ten­aire et moi étions déjà en couple de­puis sept ans et nous sa­vions que nous voulions tous deux avoir des en­fants en­semble tôt ou tard, mais pas en­core à 21 ans. Pour nous, l’­ac­cent était mis sur des choses com­plè­te­ment dif­fé­rentes. Mon plan avait tou­jours été de ter­miner mes études, d’a­voir une cer­taine sta­bi­lité fi­nan­cière et une vie pro­fes­si­onnelle bien éta­blie avant de prendre la dé­cision au­to­nome de com­mencer à pla­ni­fier des en­fants.

Mais lorsque le dia­gnostic d’en­domé­triose a été con­firmé et que d’au­tres dé­cou­vertes se sont pro­gres­si­ve­ment ajou­tées, j’ai réa­lisé que je ne pour­rais pro­ba­ble­ment pas pro­céder comme prévu in­itia­le­ment si je vou­lais avoir une chance réa­liste d’a­voir des en­fants bio­lo­gi­ques. Je me suis senti dé­pouillé de tout mon projet de vie. La réa­lité de ma vie a ra­di­ca­le­ment changé en quel­ques mois, et j’é­tais in­croya­ble­ment en colère et me sen­tais im­puis­sant face à cette réa­lité. »

Qu’est-ce qui vous a donné de la force pen­dant cette pé­riode dif­fi­cile ?

« Outre les op­tions clas­si­ques comme le trai­te­ment chir­ur­gical de l’en­domé­triose et la prise d’hor­mones de syn­thèse (dans mon cas, le Di­eno­gest), j’ai dé­cidé d’adopter une ap­proche ho­lis­tique de mes sym­ptômes. J’ai cherché un sou­tien sous la forme d’une psy­cho­thé­rapie, j’ai suivi ré­gu­liè­re­ment des sé­ances de phy­sio­thé­rapie et de thé­rapie ma­nu­elle, et je me suis in­formée très sé­ri­eu­se­ment sur l’en­domé­triose, le désir d’a­voir des en­fants et la psy­cho­logie per­ti­nente. Ce qui m’a be­au­coup aidé à ac­cepter la ma­ladie et à y faire face, ce sont les éch­anges avec d’au­tres per­sonnes att­eintes, d’a­bord par le biais des ré­seaux so­ciaux, puis dans la « vraie » vie. Cela m’a éga­le­ment permis de nouer de belles ami­tiés. »

N’hé­sitez pas à nous ra­conter com­ment s’est dé­roulé votre par­cours de gros­sesse. Quels sen­ti­ments avez-vous éprouvés lorsque vous avez tenu le test de gros­sesse po­sitif dans vos mains ?

« Mon at­ti­tude dé­fen­sive in­itiale à l’é­gard de la ques­tion de la ma­ter­nité a len­te­ment évolué vers une idée plus réelle de « et si on es­sayait ? ». J’ai le pri­vilège d’a­voir à mes côtés un par­ten­aire in­croya­ble­ment com­pré­hensif et d’un grand sou­tien, qui a non seu­le­ment sup­porté mes pen­sées et mes sen­ti­ments confus pen­dant cette pé­riode, mais a éga­le­ment es­sayé de les ré­soudre.

Il avait tou­jours voulu de­venir père au mi­lieu de la ving­taine, ce qui avait d’ail­leurs fait l’­objet de dis­cus­sions ani­mées entre nous dans les an­nées qui ont pré­cédé le dia­gnostic. Je ne vou­lais pas com­mencer à en­vi­sager des en­fants avant quel­ques an­nées. Ce­pen­dant, lorsque la si­tua­tion s’est len­te­ment in­versée et que mon idée d’­es­sayer est de­venue de plus en plus con­crète, il n’a pas tou­jours été fa­cile pour lui d’­ac­cepter cette idée non plus.

Pen­dant cette pé­riode, nous avons sou­vent parlé du « mo­ment idéal », nous avons pesé les aspects bio­lo­gi­ques, so­ciaux et fi­nan­ciers et nous avons fi­na­le­ment dé­cidé qu’a­près avoir ar­rêté la pré­pa­ra­tion Di­eno­gest (que je ne vou­lais plus prendre en raison des nombreux ef­fets se­con­daires), nous n’u­ti­li­ser­ions plus de con­tracep­tion non plus. Plu­sieurs mé­de­cins nous avaient men­ta­le­ment pré­parés au fait que, dans ma con­di­tion phy­sique, il se­rait ex­trê­me­ment dif­fi­cile de tomber en­ce­inte sans sou­tien mé­dical. Par con­sé­quent, aucun d’entre nous ne s’at­ten­dait à ce que cela fonc­tionne vrai­ment.

Trois mois après avoir ar­rêté les hor­mones, j’ai enfin cessé d’a­voir mes rè­gles. Je n’y ai pas prêté at­ten­tion, après tout, après cette courte pé­riode, et après un total de neuf ans d’u­ti­li­sa­tion d’hor­mones, mon cycle n’é­tait de toute façon pas ré­gu­lier. Néan­moins, j’ai fait un test — le pre­mier test de gros­sesse. Le ré­sultat du test a montré que la deu­xième ligne de test était clai­re­ment vi­sible.


Julia Leistner - Fertilly

J’ai res­senti un énorme bon­heur et une grande peur en même temps. Lors­qu’on en­tend pen­dant des mois qu’une gros­sesse spon­tanée est presque im­pos­sible, on sait aussi que ce mi­racle qui se pro­duit dans son propre corps est in­croya­ble­ment fra­gile et pré­cieux, et loin d’être con­sidéré comme ac­quis. Ma crainte que la gros­sesse ne reste pas in­tacte était im­mense, sur­tout dans les pre­miers mois.

Main­tenant, quel­ques se­maines après le début de la gros­sesse, je suis re­la­ti­ve­ment calme. Je n’ai pra­ti­que­ment au­cune crainte con­cer­nant l’­ac­cou­che­ment et je suis très ent­housi­aste à l’idée de vivre cette ex­pé­ri­ence unique. Je suis im­pa­ti­ente d’a­voir mon bébé et je suis in­croya­ble­ment re­con­nais­sante pour ce mi­racle. »

Vos ex­pé­ri­ences ont éga­le­ment eu un im­pact sur votre « vo­ca­tion », n’est-ce pas ?

« De­puis oc­tobre 2017, j’étudie pour de­venir pro­fes­seur d’ang­lais et d’é­thique. En ce mo­ment, ce­pen­dant, j’in­ter­romps mes études pen­dant trois se­mes­tres pour cause de gros­sesse et de congé pa­rental. Ce­pen­dant, comme mes sym­ptômes se sont ag­gravés au cours des der­nières an­nées, j’ai dû mo­di­fier ma charge de tra­vail et je ne pourrai donc pas ter­miner mon di­plôme dans la pé­riode d’étude stan­dard. Je suis re­con­nais­sante de pou­voir pro­fiter de ce pri­vilège pour étu­dier à un rythme plus lent et ad­apter mon ens­eig­ne­ment à mes ca­pa­cités afin que mes per­for­mances n’en souf­frent pas trop. En même temps, je me de­mande sans cesse com­ment je vais pou­voir tra­vailler avec mes sym­ptômes en tant qu’ens­eignant et com­ment je vais pou­voir offrir le mei­lleur ens­eig­ne­ment à mes élèves, mais j’es­saie de re­garder l’a­venir avec op­ti­misme.

L’en­domé­triose a éga­le­ment eu une in­flu­ence im­portante sur mon tra­vail à temps par­tiel : de­puis avril 2021, je tra­vaille comme as­si­stante à l’as­so­cia­tion al­le­mande de l’en­domé­triose et je sou­tiens l’as­so­cia­tion par du tra­vail de bu­reau. J’ai pu y nouer des con­tacts pré­cieux et ap­prendre be­au­coup sur le tra­vail de l’as­so­cia­tion, sur la ma­ladie et aussi sur moi-même. Ce tra­vail a en fait été très thé­ra­peu­tique pour moi et a eu une forte in­flu­ence sur mon par­cours. Dans quel­ques se­maines, je com­men­cerai mon congé de ma­ter­nité. »

Com­ment l’as­so­cia­tion En­domé­triose ap­porte-t-elle du sou­tien ?

« Nous pro­po­sons une as­si­s­tance té­lé­pho­nique à laquelle les per­sonnes con­cer­nées et leurs pro­ches peu­vent avoir re­cours, que vous soyez en­core au début de votre par­cours et que vous n’ayez peut-être reçu le dia­gnostic que pour la pre­mière fois ou que vous vi­viez avec la ma­ladie de­puis des an­nées. En outre, l’­ac­cent est bien en­tendu mis sur l’é­du­ca­tion du pu­blic au ni­veau na­tional, sur le tra­vail dans le do­maine de la santé et de la po­li­tique so­ciale et sur la col­la­bo­ra­tion avec des groupes d’aide et di­verses cli­ni­ques. »

Quels con­seils pouvez-vous donner aux au­tres femmes qui souf­frent d’en­domé­triose et so­u­hai­tent avoir des en­fants ? Qu’est-ce qui peut aider ?

« Je pense que l’é­change avec d’au­tres per­sonnes att­eintes d’en­domé­triose m’a aidé plus que tout autre chose. Par con­sé­quent, je ne peux qu’in­citer chaque per­sonne qui en souffre à entrer en con­tact avec d’au­tres, que ce soit sur In­sta­gram, dans un groupe de sou­tien local ou d’une ma­nière com­plè­te­ment dif­fé­rente. Il m’a éga­le­ment été très utile pour com­prendre cer­tains liens, par ex­emple en ce qui con­cerne l’en­domé­triose, le désir d’a­voir des en­fants et la psyché. J’ai lu de nombreux li­vres, par­ti­cipé à des évé­ne­ments en ligne et es­sayé de me per­fec­tionner dans le do­maine pour vrai­ment com­prendre ce qui se passe dans mon corps et ma psyché. »

Sou­vent, les pa­ti­ents att­eints d’en­domé­triose ne sont pas pris au sé­rieux pour leurs sym­ptômes. Be­au­coup d’entre eux ont souf­fert long­temps. Que so­u­hai­te­riez-vous voir en termes d’é­du­ca­tion de la part de la so­ciété / de la mé­de­cine / de la po­li­tique ? Qu’est-ce qui doit changer ?

« Ce qui a eu une in­flu­ence dé­cisive sur moi et sur mon his­toire d’en­domé­triose, c’est le fait que moi, alors âgée de 21 ans, qui ab­orde ou­ver­te­ment des su­jets tels que les mens­trua­tions et la se­xua­lité dans son en­tou­rage et qui suis gé­né­ra­le­ment une per­sonne très éc­lairée, je n’ai dé­cou­vert que si tard que la ma­ladie de l’en­domé­triose existe. Même si j’é­tais moi-même af­fectée, et ce de­puis de nombreuses an­nées.

Il est ef­fra­yant de con­stater à quel point la so­ciété est en­core fondée sur l’idée que les mens­trua­tions et les trou­bles as­so­ciés ne con­vi­en­nent pas au pu­blic. Avec le temps, d’au­tres ma­la­dies chro­ni­ques sont heu­re­u­se­ment prises au sé­rieux dans notre so­ciété de­puis long­temps, et nous sa­vons donc que cela peut fonc­tionner. J’e­spère qu’à l’a­venir, nous, les per­sonnes souf­frant d’en­domé­triose, n’au­rons pas à nous ju­s­ti­fier parce que nous nous « com­por­tons de cette ma­nière », parce que nous sommes « si sen­si­bles ».

Nous ne sommes pas sen­si­bles. Nous sommes des ma­lades chro­ni­ques. Sou­vent pen­dant de nombreuses an­nées sans le sa­voir. En Al­lemagne, le temps d’at­tente moyen pour un dia­gnostic est de sept à dix ans. Et c’est là que la so­ciété doit com­mencer à changer, la po­li­tique doit se pen­cher de toute ur­gence sur les be­soins des per­sonnes att­eintes d’en­domé­triose, les pro­grammes d’ens­eig­ne­ment des dif­férents États fé­dé­raux doivent être ad­aptés et les études de mé­de­cine ne doivent pas se li­miter à un bref ex­posé sur le sujet. Il y a en­core be­au­coup de choses à changer et je suis con­vaincue que chaque pas dans la bonne di­rec­tion, aussi petit soit-il, peut fi­na­le­ment mener à de grandes choses, même s’il ne s’agit que d’un échange ou­vert dans son propre en­vi­ron­ne­ment. »

À propos de Julia Leistner

Julia a 23 ans et vient d’é­pouser son petit ami, qu’elle con­naît de­puis dix ans. Julia vit à Leipzig, mais est ori­gin­aire de la ré­gion du Vogt­land. Elle étudie pour de­venir ens­eignante et at­tend bi­entôt son pre­mier en­fant.

Pour en sa­voir plus sur le tra­vail de l’as­so­cia­tion En­domé­triose Al­lemagne e.V., vi­sitez son site web.

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