In­c­inta no­no­stante l’en­do­me­triosi — In­ter­vista a Julia Leistner

“Le ul­time set­ti­mane sono ini­ziate con al­cuni do­lori che stanno gra­du­al­mente peg­giorando come mal di schiena, al­len­ta­mento delle sin­fisi, bru­ciori di sto­maco, un cos­tante bi­sogno di uri­nare e qualche fitta nelle cos­tole. Però na­tur­al­mente, anche l’ec­ci­ta­zione per il parto e i primi mo­menti con il bam­bino au­men­tano di giorno in giorno.

Ma no­no­stante tutte queste sen­si­bi­lità fi­siche ed emo­tive, devo dire che al mo­mento sto molto me­glio, anche se i sin­tomi le­gati all’endometriosi stanno com­pli­cando la mia vita quo­ti­diana.. La gra­vi­danza è stata la prima volta in cui mi sono resa conto di quanto mi sento male nella “vita nor­male”. Anche se gli ul­timi mesi non sono stati affatto fa­cili per me”.

“A no­vembre 2020, dopo una la­pa­ro­scopia, mi è stata dia­gno­sti­cata l’en­do­me­triosi. La mia tuba di Falloppio de­stra era com­ple­ta­mente in­fiam­mata. Inoltre, qualche set­ti­mana dopo ho sa­puto che il mio li­vello di AMH* era in­fe­riore a uno, un va­lore de­ci­sa­mente troppo basso per la mia età (al­l’epoca 21 anni). Il mio gine­co­logo pri­vato e gli altri spe­cia­listi in en­do­me­triosi e fer­ti­lità che ho con­sultato nei mesi suc­ces­sivi hanno con­venuto che nel mio caso spe­ci­fico po­teva es­sere pi­ut­tosto dif­fi­cile ot­te­nere una gra­vi­danza na­tu­rale senza un sup­porto medico. No­no­stante questo, quasi es­at­ta­mente un anno dopo la dia­gnosi di en­do­me­triosi, sono ri­us­cita ad ot­te­nere un test di gra­vi­danza po­si­tivo, senza in­se­mi­na­zione ar­ti­fi­ciale o alcun sup­porto medico. Nes­suno se lo as­pet­tava, tanto meno io”.

*Va­lore AMH = or­mone anti-mül­­le­riano.

Spesso il li­vello è tem­po­ra­nea­mente basso dopo un in­ter­vento chir­ur­gico sull’ ovaio, ad es­empio nel caso di ri­mo­zione di cisti, ma poiché questo non era ap­pli­ca­bile al mio caso, il mio medico non ha sa­puto spie­gare questo li­vello basso.

Nel corso degli anni, si sono ag­giunti sempre più sin­tomi. Ciò che per anni ho pen­sato fosse la sin­drome del­l’in­testino ir­ri­ta­bile, in­fe­zioni della ve­scica, un sis­tema im­mu­ni­tario de­bole e un’i­per­sen­si­bi­lità ge­ne­rale stava alla fine per avere un senso con la dia­gnosi. Ma prima di es­sere fi­nal­mente presa sul serio, ho do­vuto tor­tur­armi nel­l’i­gno­ranza per un­dici anni. La scelta delle pa­role può suo­nare dram­ma­tica in un primo mo­mento, ma una parte non tras­cu­ra­bile della mia in­f­anzia e gio­vi­nezza mi è stata por­tata via da me­dici, in­segnanti, fa­mi­liari e amici che mi hanno ri­pe­tu­tamente sug­ge­rito che ero troppo sen­si­bile, troppo de­bole, troppo fi­acca. Quasi nes­suno ri­usciva a ca­pire cosa stesse suc­ce­dendo nel mio corpo — ad un certo punto non solo du­rante il mio ciclo, ma in­di­pen­den­te­mente dal mio ciclo, nel mio caso ogni giorno. Na­tur­al­mente, queste di­chia­ra­zioni of­fen­sive da parte di chi mi stava in­torno sono state fatte per la più parte per igno­ranza e cer­ta­mente in po­chis­simi casi con cat­tive in­ten­zioni, ma pur­troppo molte frasi sono se­vere da sen­tire.

Mi sono im­bat­tuta per la prima volta nel ter­mine “en­do­me­triosi” nel­l’estate del 2020. Su­bito dopo una breve ri­cerca, ho avuto la sen­sa­zione che questo pot­esse si­cu­ra­mente ap­pli­carsi al mio caso, dopo tutto i miei sin­tomi erano da ma­nuale: do­lore cro­nico al basso ventre, di­arrea, do­lore du­rante l’orinazione, do­lore du­rante e dopo i rap­porti ses­suali, in­tol­ler­anze ali­men­tari, stan­chezza, esau­ri­mento, mag­giore sus­cet­ti­bi­lità alle in­fe­zioni. Così ho por­tato i miei so­s­petti con il mio gine­co­logo di al­lora, con il quale ero già in cura da otto anni e che non aveva mai preso sul serio i miei dis­turbi, né tan­to­meno li aveva trat­tati in modo ap­pro­priato — a parte pre­scri­vermi la pil­lola come cura mi­ra­co­losa, ov­via­mente, che altro. Non di­men­ti­cherò mai la sua rea­zione: “Ora che mi ci fai pen­sare… avrei po­tuto pens­arci io”.

Qualche set­ti­mana dopo ho avuto un app­un­ta­mento in un centro per l’en­do­me­triosi (non cer­ti­fi­cato) a Lipsia. Per la prima volta in vita mia mi sono sen­tita presa sul serio du­rante la con­sul­ta­zione. I ri­sul­tati del­l’ana­mnesi sono stati in­ter­es­santi, ma la pal­pa­zione e gli esami eco­gra­fici non hanno mostrato re­perti evi­denti. In­sieme al medico cu­rante, ho co­munque de­ciso di fis­sare un app­un­ta­mento per una la­pa­ro­scopia il prima pos­si­bile. I sin­tomi par­la­vano da soli e io avevo bi­sogno di cer­tezze.

Alla fine, mi sono ope­rata nel no­vembre 2020. Oltre alla la­pa­ro­scopia, sono stata sot­to­posta anche a un’u­tero­scopia e a una cisto­scopia, e in più è stata con­trollata la per­mea­bi­lità di ent­rambe le mie tube di Falloppio. Du­rante l’­ope­ra­zione mi è stata dia­gno­sti­cata un’en­do­me­triosi di grado III (su IV), che cor­risponde a un’en­do­me­triosi mo­de­rata. La ve­scica e la tuba di Falloppio de­stra erano le più col­pite”.

“Il medico ope­rante mi ha co­mu­ni­cato i ri­sul­tati dopo la fine dell’operazione. Non ri­cordo tutto a causa dei pos­tumi del­l’a­nes­tesia, ma ho pianto molto, per il sol­lievo e la paura allo stesso tempo. Sol­lievo perché fi­nal­mente, dopo tutti questi anni, era chiaro che non mi stavo im­ma­gi­n­ando questi do­lori, che non ero troppo sen­si­bile o ad­di­rit­tura pazza. E paura, perché im­prov­vi­sa­mente mi sono reso conto che con questa cer­tezza era certo anche il fatto che era una malattia cro­nica”.

“È una do­manda a cui penso spesso an­cora oggi. Prima della mia dia­gnosi, ero ov­via­mente ra­zio­nal­mente con­s­ape­vole che l’in­fer­ti­lità è un sin­tomo non tras­cu­ra­bile del­l’en­do­me­triosi. Ma in quel mo­mento il de­si­derio di avere figli era an­cora un ar­go­mento ab­bastanza lon­tano per me che, forse per in­ge­nuità o per au­to­pro­te­zione, non pen­savo

A quel punto io e il mio com­pagno er­avamo già una coppia da sette anni e sape­vamo che ent­rambi vo­le­vamo avere dei figli in­sieme prima o poi, ma non an­cora a 21 anni. Per noi l’at­ten­zione era ri­volta a cose com­ple­ta­mente di­verse. Il mio piano è sempre stato quello di ter­minare gli studi e di avere una certa sta­bi­lita eco­no­mica e una vita pro­fes­sio­nale av­viata prima di pren­dere la de­cis­ione au­to­noma di ini­ziare a pia­ni­fi­care i figli.

Ma quando la dia­gnosi di en­do­me­triosi è stata con­fer­mata e le altre sco­perte si sono ag­gi­unte gra­du­al­mente, mi sono resa conto che pro­ba­bilm­ente non avrei do­vuto pro­ce­dere come pre­visto in ori­gine se vo­levo avere una pos­si­bi­lità rea­li­stica di avere figli bio­lo­gici. Mi sono sen­tita de­ru­bata di tutto il mio pro­getto di vita. La mia re­altà di vita è cam­biata ra­di­cal­mente nel giro di pochi mesi, ed ero in­cre­di­bilm­ente ar­rab­biata e mi sen­tivo im­po­tente da­vanti a questa re­altà “.

“Oltre alle op­zioni clas­siche come il trat­ta­mento chir­ur­gico del­l’en­do­me­triosi e l’as­sun­zione di or­moni sin­te­tici (nel mio caso il Dienogest), ho de­ciso di adottare un approccio oli­stico ai miei sin­tomi. Ho cer­cato so­stegno sotto forma di psi­co­ter­apia, sono an­data re­go­lar­mente a fare fi­sio­ter­apia e ter­apia ma­nuale, e mi sono in­for­mata molto se­ria­mente sui temi le­gati al­l’en­do­me­triosi, al de­si­derio di avere figli e alla psi­co­logia ri­le­vante. Ciò che mi ha ai­utato molto in ter­mini di ac­cet­ta­zione e di ges­tione della malattia è stato lo scambio con altri malati, prima at­tra­verso i so­cial media e poi nella vita ‘reale’. Questo mi ha anche por­tato al­cune buone amicizie”.

“Il mio ini­ziale att­eg­gi­a­mento di di­fesa nei con­fronti del­l’in­tera ques­tione della ma­te­r­nità si è len­ta­mente evo­luta in un’idea più reale di “e se ci prov­as­simo?”. Mi sono tro­vata nella po­si­zione pri­vi­le­giata di avere (e di avere tut­tora) al mio fi­anco un com­pagno in­cre­di­bilm­ente so­li­dale e com­pren­sivo, che non solo ha sop­por­tato i miei pen­sieri e sen­ti­menti in­gar­bu­gliati du­rante questo pe­riodo, ma ha anche cer­cato di risol­verli.

Aveva sempre de­si­de­rato di­ven­tare padre a ven­ti­cinque anni, cosa che in ef­fetti era stata og­getto di ac­cese dis­cus­sioni tra noi negli anni pre­ce­denti la dia­gnosi. Io non vo­levo ini­ziare a pro­get­tare figli per an­cora qualche anno. Tut­tavia, quando la si­tua­zione si è len­ta­mente in­ver­tita e il mio pen­siero di pro­v­arci ora è di­ven­tato sempre più con­creto, non è stato sempre fa­cile ne­anche per lui ac­cet­tare questo pen­siero.

Du­rante questo pe­riodo, ab­biamo par­lato spesso del pres­unto “mo­mento per­fetto”, ab­biamo sop­pesato gli as­petti bio­lo­gici, so­ciali e fi­nan­ziari e alla fine siamo giunti alla de­cis­ione che, dopo aver in­ter­rotto il pre­pa­rato Dienogest (che non vo­levo più pren­dere a causa dei num­erosi ef­fetti col­la­te­rali), non av­remmo più usato nem­meno la con­trac­ce­zione. Di­versi me­dici ci ave­vano pre­pa­rato men­tal­mente al fatto che nelle mie con­di­zioni fi­siche sarebbe stato estre­ma­mente dif­fi­cile ri­ma­nere in­c­inta senza un sup­porto medico. Per­tanto, nes­suno di noi si as­pet­tava che pot­esse fun­zio­nare dav­vero.

Tre mesi dopo l’in­ter­ru­zione degli or­moni, ho fi­nal­mente smesso di avere le mes­tru­a­zioni. Non ci ho pen­sato molto, dopo tutto, dopo quel breve pe­riodo, e dopo un to­tale di nove anni di uso di or­moni, il mio ciclo non era co­munque re­go­lare. Tut­tavia, ho fatto un test — il primo test di gra­vi­danza. Il ri­sultato del test mostrava la se­conda linea del test chia­ra­mente vi­si­bile.

“Da ot­tobre 2017 sto stu­di­ando per di­ven­tare in­segnante di gram­ma­tica per Ing­lese e Etica. Al mo­mento, co­munque, sto in­ter­rom­pendo i miei studi per tre se­mestri a causa della gra­vi­danza e del con­gedo pa­ren­tale. Tut­tavia, poiché i miei sin­tomi si sono ag­gravati negli ul­timi anni, ho do­vuto mo­di­fi­care il mio ca­rico di la­voro e quindi non sarò in grado di com­ple­tare la mia laurea nel pe­riodo di studio stan­dard. Sono grata di poter ap­pro­fit­tare di questo pri­vi­legio per stu­diare a un ritmo più lento e ad­at­tare la mia for­ma­zione alle mie ca­pa­cità, in modo che il mio ren­di­mento non ne ri­senta troppo. Allo stesso tempo, con­tinuo a chie­dermi come potrò la­vorare con i miei sin­tomi come in­segnante e come potrò offrire il miglior in­seg­na­mento ai miei stu­denti, ma cerco di guar­dare al fu­turo con ot­ti­mismo.

L’en­do­me­triosi ha avuto un’in­flu­enza si­gni­fi­ca­tiva anche sul mio la­voro part-time: dal­l’a­prile 2021 la­voro come as­sis­tente presso l’As­so­cia­zione te­desca per l’en­do­me­triosi e sos­tengo l’as­so­cia­zione con il la­voro d’uf­ficio. Qui ho po­tuto col­ti­vare contatti pre­ziosi e im­parare molto sul la­voro del­l’as­so­cia­zione, sulla malattia e anche su me stessa. Il la­voro è stato in re­altà molto ter­a­peu­tico per me e ha avuto una forte in­flu­enza sul mio per­corso. Tra qualche set­ti­mana ini­zierà il mio con­gedo di ma­te­r­nità”.

“Offriamo una con­su­lenza te­le­fo­nica di cui possono us­uf­ruire le per­sone col­pite e anche i loro fa­mi­liari, in­di­pen­den­te­mente dal fatto che si sia an­cora al­l’i­nizio del per­corso e ma­gari si sia ri­ce­vuto solo il so­s­petto dia­gno­stico per la prima volta o che si con­viva con la malattia da anni. Inoltre, c’è na­tur­al­mente una grande at­ten­zione al­l’e­du­ca­zione pubblica a li­vello na­zio­nale, al la­voro nel­l’am­bito sa­ni­tario e socio-po­­li­­tico e alla col­la­bo­ra­zione con gruppi di aiuto e varie cli­niche”.

“Penso che lo scambio con altre per­sone af­fette da en­do­me­triosi mi abbia ai­utato più di tutto. Per­tanto, non posso che esortare ogni per­sona che ne soffre a met­tersi in con­tatto con gli altri, che sia tra­mite In­sta­gram, in un gruppo di sup­porto lo­cale o in un modo com­ple­ta­mente di­verso. Mi è stato molto utile anche per ca­pire al­cuni col­le­gamenti, ad es­empio in re­la­zione al­l’en­do­me­triosi, al de­si­derio di avere figli e alla psiche. Ho letto molti libri, ho par­te­ci­pato a eventi on­line e ho cer­cato di svi­lupparmi sul campo per ca­pire dav­vero cosa suc­cede nel mio corpo e nella mia psiche.

“Ciò che ha avuto un’in­flu­enza de­cisiva su di me e sulla mia storia di en­do­me­triosi è stato il fatto che io, al­l’epoca ven­tu­nenne che af­fronta aper­ta­mente temi come le mes­tru­a­zioni e la ses­sua­lità nel pro­prio am­bi­ente e che in ge­ne­rale è una per­sona molto il­lu­mi­nata, ho sco­perto solo così tardi che la malattia dell’en­do­me­triosi esiste. Anche se io stessa ne ero af­fetta, e lo ero stata per tanti anni.

È spa­ventoso il modo in cui la so­cietà si basa an­cora sul con­cetto che le mes­tru­a­zioni e i dis­turbi ad esse as­so­ciati non sono adatti al pubblico. Con il tempo, altre malattie cro­niche sono state for­t­u­na­ta­mente prese sul serio nella nostra so­cietà per molto tempo, quindi sap­piamo che può fun­zio­nare. Spero che in fu­turo noi malati di en­do­me­triosi non do­v­remo giu­sti­fi­c­arci perché “ci com­por­tiamo così”, perché siamo “così sen­si­bili”.

Non siamo sen­si­bili. Siamo malati cro­nici. Spesso per molti anni senza saperlo. In Ger­mania il tempo medio di at­tesa per la dia­gnosi va dai sette ai dieci anni. Ed è pro­prio da qui che deve par­tire la so­cietà, la po­li­tica deve oc­cu­p­arsi con ur­genza delle esi­genze di chi soffre di en­do­me­triosi, i pro­grammi di studio dei sin­goli Stati fe­de­rali de­vono es­sere ad­at­tati e negli studi di me­di­cina deve es­serci qual­cosa di più di una breve le­zione sul­l’ar­go­mento. C’è an­cora molto da cam­biare e sono fi­du­ciosa che ogni passo nella giusta di­re­zione, per quanto pic­colo, possa alla fine portare a grandi cose, anche se si tratta solo di uno scambio aperto e de-taboo nel pro­prio am­bi­ente”.

Julia ha 23 anni e ha ap­pena spo­sato il suo fi­danzato, che co­nosce da dieci anni. Julia vive a Lipsia, ma è ori­gi­naria della re­gione del Vogt­land. Sta stu­di­ando per di­ven­tare in­segnante e as­petta presto il suo primo figlio.

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