Chris­tina Klei­nert

In­cinta no­no­stante l’en­do­me­triosi — In­ter­vista a Julia Leistner

Julia Leistner ha solo 23 anni e ha alle spalle un­dici anni di sof­fe­renza. Solo un anno e mezzo fa ha scoperto qual era ra­gione princi­pale del suo do­lore: en­do­me­triosi, stadio III. Per la stu­dent­essa ap­pena spo­sata, il fatto che sia ri­masta in­cinta è in sé un pic­colo mi­ra­colo. In un­’in­ter­vista che ha ri­la­sciato, parla di com­menti of­fen­sivi e dia­gnosi er­rate che ha do­vuto sop­portare per anni, di come l’en­do­me­triosi abbia cam­biato il suo de­si­derio di avere figli e anche il suo la­voro part-time. Qui puoi leg­gere la storia per­so­nale di Julia e anche le sue ri­chieste so­ciali:

Cara Julia, sei ormai nel­l’ul­timo tri­mestre di gra­vi­d­anza. Come va?

“Le ul­time set­ti­mane sono ini­ziate con al­cuni do­lori che stanno gra­dualm­ente peg­gio­r­ando come mal di schiena, al­len­ta­mento delle sin­fisi, bru­ciori di sto­maco, un co­s­tante bi­sogno di uri­nare e qualche fitta nelle cos­tole. Però na­tu­ralm­ente, anche l’ec­ci­ta­zione per il parto e i primi mo­menti con il bam­bino au­men­tano di giorno in giorno.

Ma no­no­stante tutte queste sen­si­bi­lità fi­siche ed emo­tive, devo dire che al mo­mento sto molto me­glio, anche se i sin­tomi le­gati all’endometriosi stanno com­pli­cando la mia vita quo­ti­diana.. La gra­vi­d­anza è stata la prima volta in cui mi sono resa conto di quanto mi sento male nella “vita nor­male”. Anche se gli ul­timi mesi non sono stati affatto fa­cili per me”.

In che modo la sua gra­vi­d­anza è un pic­colo mi­ra­colo?

“A no­vembre 2020, dopo una la­paro­scopia, mi è stata dia­gnosti­cata l’en­do­me­triosi. La mia tuba di Falloppio de­stra era com­ple­ta­mente in­fiam­mata. Inoltre, qualche set­ti­mana dopo ho sa­puto che il mio li­vello di AMH* era in­fe­riore a uno, un va­lore de­ci­samente troppo basso per la mia età (al­l’­epoca 21 anni). Il mio gi­neco­logo pri­vato e gli altri spe­cia­listi in en­do­me­triosi e fer­ti­lità che ho con­sul­tato nei mesi suc­ces­sivi hanno con­venuto che nel mio caso spe­ci­fico po­teva es­sere piut­tosto dif­fi­cile ot­te­nere una gra­vi­d­anza na­tu­rale senza un sup­porto medico. No­no­stante questo, quasi es­at­ta­mente un anno dopo la dia­gnosi di en­do­me­triosi, sono ri­us­cita ad ot­te­nere un test di gra­vi­d­anza po­si­tivo, senza in­se­mi­na­zione ar­ti­fi­ciale o alcun sup­porto medico. Nes­suno se lo as­pettava, tanto meno io”.

*Va­lore AMH = or­mone anti-mül­­le­­riano.

Spesso il li­vello è tem­pora­nea­mente basso dopo un in­ter­vento chir­ur­gico sull’ ovaio, ad es­empio nel caso di ri­mo­zione di cisti, ma poiché questo non era ap­p­li­ca­bile al mio caso, il mio medico non ha sa­puto spie­gare questo li­vello basso.

Julia Leistner - Fertilly

Tante congra­tu­la­zioni per la gra­vi­d­anza! Ci de­scriva bre­ve­mente il suo per­corso di sof­fe­renza con l’en­do­me­triosi.

“Ho ini­ziato ad avere le mes­tru­a­zioni in quarta ele­men­tare al­l’età di dieci anni, il che è ti­pico di molte per­sone con en­do­me­triosi. Fin dal­l’i­nizio, il ciclo era ac­com­pa­gnato da do­lori molto forti al basso ventre”. Spesso questo mi im­pe­diva di an­dare a scuola o svol­gere la mia avita di tutti i giorni se­re­na­mente. Il che ha sempre rappre­sen­tato un grosso ca­rico emo­tivo per me.

Nel corso degli anni, si sono ag­giunti sempre più sin­tomi. Ciò che per anni ho pen­sato fosse la sin­drome del­l’in­tes­tino ir­ri­ta­bile, in­fe­zioni della ve­scica, un sis­tema im­mu­ni­tario de­bole e un­’i­per­sen­si­bi­lità ge­ne­rale stava alla fine per avere un senso con la dia­gnosi. Ma prima di es­sere fi­nalm­ente presa sul serio, ho do­vuto tor­tur­armi nel­l’i­gno­ranza per un­dici anni. La scelta delle pa­role può suo­nare dram­ma­tica in un primo mo­mento, ma una parte non tras­cura­bile della mia in­fanzia e gio­vi­nezza mi è stata por­tata via da me­dici, in­segnanti, fa­mi­liari e amici che mi hanno ri­pe­tutamente sug­ge­rito che ero troppo sen­si­bile, troppo de­bole, troppo fi­acca. Quasi nes­suno ri­usciva a ca­pire cosa stesse suc­ce­dendo nel mio corpo — ad un certo punto non solo du­rante il mio ciclo, ma in­di­pen­den­te­mente dal mio ciclo, nel mio caso ogni giorno. Na­tu­ralm­ente, queste di­chiara­zioni of­fen­sive da parte di chi mi stava in­torno sono state fatte per la più parte per igno­ranza e cer­ta­mente in po­chis­simi casi con cat­tive in­ten­zioni, ma pur­troppo molte frasi sono se­vere da sen­tire.

Mi sono im­bat­tuta per la prima volta nel ter­mine “en­do­me­triosi” nel­l’e­state del 2020. Su­bito dopo una breve ri­cerca, ho avuto la sen­sa­zione che questo po­tesse si­cura­mente ap­p­li­carsi al mio caso, dopo tutto i miei sin­tomi erano da ma­nuale: do­lore cro­nico al basso ventre, di­arrea, do­lore du­rante l’orinazione, do­lore du­rante e dopo i rap­porti ses­suali, in­tol­ler­anze ali­men­tari, stan­chezza, esau­ri­mento, mag­giore sus­cet­ti­bi­lità alle in­fe­zioni. Così ho por­tato i miei sos­petti con il mio gi­neco­logo di al­lora, con il quale ero già in cura da otto anni e che non aveva mai preso sul serio i miei dis­turbi, né tan­to­meno li aveva tr­at­tati in modo ap­pro­priato — a parte pre­scri­vermi la pil­lola come cura mi­ra­co­losa, ov­via­mente, che altro. Non di­men­ti­cherò mai la sua rea­zione: “Ora che mi ci fai pensare… avrei potuto pensarci io”.

Qualche set­ti­mana dopo ho avuto un app­un­ta­mento in un centro per l’en­do­me­triosi (non cer­ti­fi­cato) a Lipsia. Per la prima volta in vita mia mi sono sen­tita presa sul serio du­rante la con­sul­ta­zione. I ri­sul­tati del­l’a­na­mnesi sono stati in­ter­es­santi, ma la pal­pa­zione e gli esami eco­gra­fici non hanno mostrato re­perti evi­denti. In­sieme al medico cu­rante, ho co­munque de­ciso di fis­sare un app­un­ta­mento per una la­paro­scopia il prima pos­si­bile. I sin­tomi par­la­vano da soli e io avevo bi­sogno di cer­tezze.

Alla fine, mi sono ope­rata nel no­vembre 2020. Oltre alla la­paro­scopia, sono stata sot­to­posta anche a un­’u­tero­scopia e a una cis­to­scopia, e in più è stata con­trollata la per­mea­bi­lità di ent­rambe le mie tube di Falloppio. Du­rante l’­ope­ra­zione mi è stata dia­gnosti­cata un­’en­do­me­triosi di grado III (su IV), che cor­ris­ponde a un­’en­do­me­triosi mo­de­rata. La ve­scica e la tuba di Falloppio de­stra erano le più col­pite”.

Come si è sen­tita quando ha ri­ce­vuto la dia­gnosi di en­do­me­triosi dopo l’in­ter­vento?

“Il medico ope­rante mi ha co­mu­ni­cato i ri­sul­tati dopo la fine dell’operazione. Non ri­cordo tutto a causa dei pos­tumi del­l’a­nes­tesia, ma ho pianto molto, per il sol­lievo e la paura allo stesso tempo. Sol­lievo perché fi­nalm­ente, dopo tutti questi anni, era chiaro che non mi stavo im­ma­gi­n­ando questi do­lori, che non ero troppo sen­si­bile o ad­di­rit­tura pazza. E paura, perché im­prov­vi­samente mi sono reso conto che con questa cer­tezza era certo anche il fatto che era una ma­lattia cro­nica”.

Quando le è stata dia­gnosti­cata la ma­lattia, si è resa conto che sarebbe stato dif­fi­cile avere un figlio?

“È una do­manda a cui penso spesso an­cora oggi. Prima della mia dia­gnosi, ero ov­via­mente ra­zio­nalm­ente cons­ape­vole che l’in­fer­ti­lità è un sin­tomo non tras­cura­bile del­l’en­do­me­triosi. Ma in quel mo­mento il de­si­derio di avere figli era an­cora un ar­go­mento ab­bast­anza lon­tano per me che, forse per in­ge­nuità o per au­to­pro­te­zione, non pen­savo

A quel punto io e il mio com­pagno er­avamo già una co­ppia da sette anni e sape­vamo che ent­rambi vo­le­vamo avere dei figli in­sieme prima o poi, ma non an­cora a 21 anni. Per noi l’at­ten­zione era ri­volta a cose com­ple­ta­mente di­verse. Il mio piano è sempre stato quello di ter­mi­nare gli studi e di avere una certa sta­bi­lita eco­no­mica e una vita pro­fes­sio­nale av­viata prima di pren­dere la de­cisione au­to­noma di ini­ziare a pia­ni­fi­care i figli.

Ma quando la dia­gnosi di en­do­me­triosi è stata con­fer­mata e le altre scoperte si sono ag­gi­unte gra­dualm­ente, mi sono resa conto che pro­ba­bilm­ente non avrei do­vuto pro­ce­dere come pre­visto in ori­gine se vo­levo avere una pos­si­bi­lità rea­listica di avere figli bio­lo­gici. Mi sono sen­tita de­ru­bata di tutto il mio pro­getto di vita. La mia re­altà di vita è cam­biata ra­di­calm­ente nel giro di pochi mesi, ed ero in­credi­bilm­ente ar­rab­biata e mi sen­tivo im­po­tente da­vanti a questa re­altà “.

Cosa le ha fatto forza in questo mo­mento dif­fi­cile?

“Oltre alle op­zioni clas­siche come il tr­at­ta­mento chir­ur­gico del­l’en­do­me­triosi e l’as­sun­zione di or­moni sin­te­tici (nel mio caso il Di­eno­gest), ho de­ciso di adot­tare un ap­proccio olistico ai miei sin­tomi. Ho cer­cato so­stegno sotto forma di psi­coter­apia, sono an­data re­golarmente a fare fisio­ter­apia e ter­apia ma­nuale, e mi sono in­for­mata molto se­ria­mente sui temi le­gati al­l’en­do­me­triosi, al de­si­derio di avere figli e alla psi­co­logia ri­le­vante. Ciò che mi ha aiutato molto in ter­mini di ac­cet­t­a­zione e di ges­tione della ma­lattia è stato lo scambio con altri ma­lati, prima at­tra­verso i so­cial media e poi nella vita ‘reale’. Questo mi ha anche por­tato al­cune buone amicizie”.

Sen­ti­tevi li­beri di rac­con­t­arci come si è svi­luppato il vo­stro per­corso di puer­i­col­tura. Quali sen­sa­zioni ha pro­vato quando ha tenuto tra le mani il test di gra­vi­d­anza po­si­tivo?

“Il mio ini­ziale att­eg­gia­mento di di­fesa nei con­fronti del­l’in­tera ques­tione della ma­ter­nità si è len­ta­mente evo­luta in un­’idea più reale di “e se ci provas­simo?”. Mi sono tro­vata nella po­si­zione pri­vi­le­giata di avere (e di avere tut­tora) al mio fi­anco un com­pagno in­credi­bilm­ente so­li­dale e com­pren­sivo, che non solo ha sop­por­tato i miei pen­sieri e sen­ti­menti in­gar­bug­liati du­rante questo pe­riodo, ma ha anche cer­cato di risol­verli.

Aveva sempre de­si­de­rato div­en­tare padre a ven­ti­cinque anni, cosa che in ef­fetti era stata og­getto di ac­cese dis­cus­sioni tra noi negli anni pre­ce­denti la dia­gnosi. Io non vo­levo ini­ziare a pro­get­tare figli per an­cora qualche anno. Tut­tavia, quando la si­tua­zione si è len­ta­mente in­ver­tita e il mio pen­siero di pro­varci ora è div­en­tato sempre più con­creto, non è stato sempre fa­cile ne­anche per lui ac­cet­tare questo pen­siero.

Du­rante questo pe­riodo, ab­biamo par­lato spesso del pres­unto “mo­mento per­fetto”, ab­biamo sop­pe­sato gli as­petti bio­lo­gici, so­ciali e fi­nan­ziari e alla fine siamo giunti alla de­cisione che, dopo aver in­ter­rotto il pre­pa­rato Di­eno­gest (che non vo­levo più pren­dere a causa dei nu­m­e­rosi ef­fetti col­la­te­rali), non av­remmo più usato nem­meno la con­trac­ce­zione. Di­versi me­dici ci ave­vano pre­pa­rato men­talm­ente al fatto che nelle mie con­di­zioni fi­siche sarebbe stato es­tre­ma­mente dif­fi­cile ri­ma­nere in­cinta senza un sup­porto medico. Per­t­anto, nes­suno di noi si as­pettava che po­tesse fun­zio­nare dav­vero.

Tre mesi dopo l’in­ter­ru­zione degli or­moni, ho fi­nalm­ente smesso di avere le mes­tru­a­zioni. Non ci ho pen­sato molto, dopo tutto, dopo quel breve pe­riodo, e dopo un to­tale di nove anni di uso di or­moni, il mio ciclo non era co­munque re­go­lare. Tut­tavia, ho fatto un test — il primo test di gra­vi­d­anza. Il ri­sul­tato del test mostrava la se­conda linea del test chiara­mente vi­si­bile.

Julia Leistner - Fertilly

Ho pro­vato un­’e­norme fe­li­cità e paura allo stesso tempo. Quando si sente ri­pe­tere per mesi che una gra­vi­d­anza spon­tanea è quasi im­pos­si­bile, si sa anche che questo mi­ra­colo che sta av­ve­nendo nel pro­prio corpo è in­credi­bilm­ente fra­gile e pre­zioso, e tut­t’altro che scon­tato. La mia paura che la gra­vi­d­anza non ri­ma­nesse in­tatta era im­mensa, spe­cialm­ente nei primi mesi.

Ora, a poche set­ti­mane dalla gra­vi­d­anza, sono re­la­tiva­mente tran­quilla. Non ho quasi nessun ti­more per il parto e sono piut­tosto ec­ci­tata per questa es­pe­ri­enza unica. Non vedo l’ora di avere il mio bam­bino e sono in­credi­bilm­ente grata per questo mi­ra­colo “.

Le vostre es­pe­ri­enze hanno avuto un im­patto anche sulla vostra “vo­ca­zione”, giusto?

“Da ot­tobre 2017 sto stu­di­ando per div­en­tare in­segnante di gram­ma­tica per In­g­lese e Etica. Al mo­mento, co­munque, sto in­ter­rom­pendo i miei studi per tre se­mestri a causa della gra­vi­d­anza e del con­gedo pa­ren­tale. Tut­tavia, poiché i miei sin­tomi si sono ag­gra­vati negli ul­timi anni, ho do­vuto mo­di­fi­care il mio ca­rico di la­voro e quindi non sarò in grado di com­ple­tare la mia laurea nel pe­riodo di studio stan­dard. Sono grata di poter ap­pro­fit­tare di questo pri­vi­legio per stu­diare a un ritmo più lento e ad­attare la mia for­ma­zione alle mie ca­pa­cità, in modo che il mio ren­di­mento non ne ri­senta troppo. Allo stesso tempo, con­tinuo a chie­dermi come potrò la­vorare con i miei sin­tomi come in­segnante e come potrò off­rire il miglior in­seg­na­mento ai miei stu­denti, ma cerco di guar­dare al fu­turo con otti­mismo.

L’en­do­me­triosi ha avuto un­’in­flu­enza si­gni­fi­ca­tiva anche sul mio la­voro part-time: dal­l’a­prile 2021 la­voro come as­sis­tente presso l’As­so­cia­zione te­desca per l’en­do­me­triosi e sos­tengo l’as­so­cia­zione con il la­voro d’uf­ficio. Qui ho potuto col­ti­vare con­tatti pre­ziosi e im­parare molto sul la­voro del­l’as­so­cia­zione, sulla ma­lattia e anche su me stessa. Il la­voro è stato in re­altà molto ter­a­peu­tico per me e ha avuto una forte in­flu­enza sul mio per­corso. Tra qualche set­ti­mana ini­zierà il mio con­gedo di ma­ter­nità”.

Come si svolge il so­stegno che offre l’As­so­cia­zione En­do­me­triosi?

“Off­riamo una con­su­lenza te­le­fo­nica di cui possono us­uf­ruire le per­sone col­pite e anche i loro fa­mi­liari, in­di­pen­den­te­mente dal fatto che si sia an­cora al­l’i­nizio del per­corso e ma­gari si sia ri­ce­vuto solo il sos­petto dia­gnostico per la prima volta o che si con­viva con la ma­lattia da anni. Inoltre, c’è na­tu­ralm­ente una grande at­ten­zione al­l’e­du­ca­zione pub­blica a li­vello na­zio­nale, al la­voro nel­l’am­bito sa­ni­tario e socio-po­­li­­tico e alla col­la­bo­ra­zione con gruppi di aiuto e varie cli­niche”.

Quali con­sigli può dare ad altre donne che sof­frono di en­do­me­triosi e che vo­gliono avere figli? Cosa può aiutare?

“Penso che lo scambio con altre per­sone af­fette da en­do­me­triosi mi abbia aiutato più di tutto. Per­t­anto, non posso che esortare ogni per­sona che ne soffre a met­tersi in con­tatto con gli altri, che sia tra­mite In­sta­gram, in un gruppo di sup­porto lo­cale o in un modo com­ple­ta­mente di­verso. Mi è stato molto utile anche per ca­pire al­cuni col­le­gamenti, ad es­empio in re­la­zione al­l’en­do­me­triosi, al de­si­derio di avere figli e alla psiche. Ho letto molti libri, ho par­te­ci­pato a eventi on­line e ho cer­cato di svi­lup­parmi sul campo per ca­pire dav­vero cosa suc­cede nel mio corpo e nella mia psiche.

Spesso le pa­zi­enti af­fette da en­do­me­triosi non ven­gono prese sul serio per i loro sin­tomi. Molti di loro hanno sof­ferto a lungo. Cosa vor­rebbe ve­dere in ter­mini di edu­ca­zione da parte della so­cietà / della me­di­cina / della po­li­tica? Cosa do­v­rebbe cam­biare?

“Ciò che ha avuto un­’in­flu­enza de­cisiva su di me e sulla mia storia di en­do­me­triosi è stato il fatto che io, al­l’­epoca ven­tu­nenne che af­fronta aper­ta­mente temi come le mes­tru­a­zioni e la ses­sua­lità nel pro­prio am­bi­ente e che in ge­ne­rale è una per­sona molto il­lu­mi­nata, ho scoperto solo così tardi che la ma­lattia dell’en­do­me­triosi esiste. Anche se io stessa ne ero af­fetta, e lo ero stata per tanti anni.

È spa­ventoso il modo in cui la so­cietà si basa an­cora sul con­cetto che le mes­tru­a­zioni e i dis­turbi ad esse as­so­ciati non sono adatti al pub­blico. Con il tempo, altre ma­lattie cro­niche sono state for­tu­na­ta­mente prese sul serio nella nostra so­cietà per molto tempo, quindi sap­piamo che può fun­zio­nare. Spero che in fu­turo noi ma­lati di en­do­me­triosi non do­v­remo giu­sti­fi­carci perché “ci com­por­tiamo così”, perché siamo “così sen­si­bili”.

Non siamo sen­si­bili. Siamo ma­lati cro­nici. Spesso per molti anni senza saperlo. In Ger­mania il tempo medio di at­tesa per la dia­gnosi va dai sette ai dieci anni. Ed è pro­prio da qui che deve par­tire la so­cietà, la po­li­tica deve oc­cup­arsi con ur­genza delle esi­genze di chi soffre di en­do­me­triosi, i pro­grammi di studio dei sin­goli Stati fe­derali de­vono es­sere ad­at­tati e negli studi di me­di­cina deve es­serci qual­cosa di più di una breve le­zione sul­l’ar­go­mento. C’è an­cora molto da cam­biare e sono fi­du­ciosa che ogni passo nella giusta di­re­zione, per quanto pic­colo, possa alla fine portare a grandi cose, anche se si tr­atta solo di uno scambio aperto e de-taboo nel pro­prio am­bi­ente”.

In­for­ma­zioni su Julia Leistner:

Julia ha 23 anni e ha ap­pena spo­sato il suo fi­danzato, che co­nosce da dieci anni. Julia vive a Lipsia, ma è ori­gi­naria della re­gione del Vogt­land. Sta stu­di­ando per div­en­tare in­segnante e as­petta presto il suo primo figlio.

Per saperne di più sul la­voro del­l’As­so­cia­zione En­do­me­triosi Ger­mania e.V. vi­si­tate il loro sito web.

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