Chris­tina Klei­nert

Mein Weg zum Kind trotz En­do­me­tiose — In­ter­view mit Julia

Julia Leistner ist ge­rade mal 23 Jahre alt und kann be­reits auf eine elf­jäh­rige Lei­dens­ge­schichte zu­rück­bli­cken. Erst vor ein­ein­halb Jahren er­fuhr sie, was der wahre Grund für ihre Schmerzen ist: En­do­me­triose, Grad III. Dass sie den­noch schwanger wurde, grenzt für die frisch ver­hei­ra­tete Stu­dentin an ein kleines Wunder. Im In­ter­view er­zählt sie von ver­let­zenden Äu­ße­rungen und Fehl­dia­gnosen, die sie jah­re­lang er­tragen musste — aber auch, wie sich durch die En­do­me­triose nicht nur ihr Kin­der­wunsch, son­dern auch der Ne­benjob ver­än­dert hat. Ju­lias zu Herzen ge­hende per­sön­liche Ge­schichte, aber auch ihre ge­sell­schaft­li­chen For­de­rungen liest Du hier:

Liebe Julia, Du bist jetzt im fi­nalen Tri­mester Deiner Schwan­ger­schaft. Wie geht es Dir?

“Die letzten Wo­chen sind an­ge­bro­chen und ma­chen sich all­mäh­lich mit Rü­cken­schmerzen, Sym­phy­sen­lo­cke­rung, Sod­brennen, stän­digem Harn­drang und dem ein oder an­deren be­herzten Tritt in meine Rippen be­merkbar. Auch die Auf­re­gung im Hin­blick auf die Ent­bin­dung und die erste Zeit mit dem Baby steigt na­tür­lich Tag für Tag.

Doch trotz aller kör­per­li­cher und emo­tio­naler Be­find­lich­keiten muss ich sagen, dass es mir mo­mentan we­sent­lich besser geht als nor­ma­ler­weise, wenn die En­do­me­triose-as­so­zi­ierten Be­schwerden meinen Alltag er­schweren. In der Schwan­ger­schaft ist mir zum ersten Mal wirk­lich be­wusst ge­worden, wie schlecht es mir ei­gent­lich im ‚nor­malen Leben‘ geht. Ob­wohl die letzten Mo­nate für mich de­fi­nitiv nicht ein­fach waren.”

In­wie­fern ist Deine Schwan­ger­schaft ein kleines Wunder?

“Im No­vember 2020 er­hielt ich nach einer La­paro­skopie die Dia­gnose En­do­me­triose. Mein rechter Ei­leiter war voll­kommen ent­zündet und un­durch­lässig. Zu­sätz­lich er­fuhr ich we­nige Wo­chen später, dass mein AMH-Wert* bei unter eins lag, was viel zu niedrig für mein Alter (da­mals 21) war. Mein nie­der­ge­las­sener Gy­nä­ko­loge sowie wei­tere En­do­me­triose- und Kin­der­wunsch-Spe­zia­lis­tinnen, die ich in den dar­auf­fol­genden Mo­naten kon­sul­tierte, waren sich einig, dass es in meinem kon­kreten Fall durchaus schwierig werden könnte, ohne me­di­zi­ni­sche Un­ter­stüt­zung eine spon­tane Schwan­ger­schaft zu er­rei­chen. Und doch hielt ich ziem­lich genau ein Jahr nach meiner En­do­me­triose-Dia­gnose einen po­si­tiven Schwan­ger­schafts­test in der Hand – ohne künst­liche Be­fruch­tung oder an­der­wei­tige me­di­zi­ni­sche Un­ter­stüt­zung. Ge­rechnet hatte damit nie­mand, am we­nigsten ich.”

*AMH-Wert = Anti-Müller-Hormon

Oft ist kurz nach einer Ope­ra­tion der Wert tem­porär niedrig, wenn am Ei­er­stock ope­riert wurde – bei­spiels­weise bei der Ent­fer­nung von Zysten –, aber da dieses Ge­webe bei mir nicht be­troffen war, konnte sich mein Arzt diesen nied­rigen Wert nicht er­klären.

Julia Leistner - Fertilly

Herz­li­chen Glück­wunsch zur Schwan­ger­schaft! Skiz­ziere doch bitte für uns kurz Deinen Lei­densweg mit der En­do­me­triose.

“Ich hatte be­reits in der vierten Klasse im Alter von zehn Jahren das erste Mal meine Mens­trua­tion, was für viele En­do­me­triose-Be­trof­fene ty­pisch ist. Von An­fang an be­glei­teten mich jeden Monat sehr starke Un­ter­bauch­schmerzen. Nicht selten konnte ich des­wegen nicht zur Schule gehen oder konnte meinem Alltag nicht nach­gehen, was mich schon da­mals emo­tional im­mens be­lastet hatte.

Im Laufe der Jahre kamen immer mehr Sym­ptome hinzu. Was ich jah­re­lang für Reiz­darm­syn­drom, Bla­sen­ent­zün­dungen, ein schlechtes Im­mun­system und eine ge­ne­relle Über­emp­find­lich­keit hielt, sollte mit der Dia­gnose schließ­lich einen Sinn er­geben. Doch bis zu dem Zeit­punkt, an dem ich end­lich ernst ge­nommen wurde, musste ich mich elf Jahre lang in Un­wis­sen­heit quälen. Die Wort­wahl mag viel­leicht zu­nächst dra­ma­tisch klingen, aber mir wurde ein nicht un­er­heb­li­cher Teil meiner Kind­heit und Ju­gend ge­nommen, indem mir von Ärz­tinnen, Lehr­kräften, Fa­mi­li­en­mit­glie­dern und Freun­dinnen immer wieder sug­ge­riert wurde, ich sei zu emp­find­lich, zu schwach, zu sen­sibel. Kaum je­mand konnte nach­voll­ziehen, was in meinem Körper vor sich ging – ir­gend­wann nicht mehr nur wäh­rend meiner Pe­riode, son­dern zy­klus­un­ab­hängig, in meinem Fall jeden Tag. Na­tür­lich wurden diese ver­let­zenden Aus­sagen auch aus deren Un­wis­sen­heit heraus ge­tä­tigt und waren ganz si­cher in den we­nigsten Fällen von böser Ab­sicht, aber viele Sätze sind für mich bis heute leider prä­gend.

Im Sommer 2020 stieß ich erst­mals auf den Be­griff „En­do­me­triose“. Schon bald nach einer kurzen Re­cherche hatte ich das Ge­fühl, dass das durchaus auf mich zu­treffen könnte, im­merhin war meine Sym­pto­matik wie aus dem Lehr­buch: chro­ni­sche Un­ter­bauch­schmerzen, Durch­fall, Schmerzen beim Was­ser­lassen, Schmerzen wäh­rend und nach dem Ge­schlechts­ver­kehr, Nah­rungs­mit­te­l­un­ver­träg­lich­keiten, Mü­dig­keit, Er­schöp­fung, er­höhte In­fekt­an­fäl­lig­keit. Also brachte ich den Ver­dacht bei meiner da­ma­ligen Gy­nä­ko­login an, bei der ich be­reits seit acht Jahren in Be­hand­lung war und die meine Be­schwerden nie ernst ge­nommen, ge­schweige denn ent­spre­chend be­han­delt hatte – außer mir na­tür­lich die Pille als Wun­der­mittel zu ver­schreiben, was auch sonst. Ihre Re­ak­tion dar­aufhin werde ich nie ver­gessen: „Nun, wo Sie das sagen … darauf hätte ich auch selbst kommen können.“

We­nige Wo­chen später hatte ich einen Termin in einem (nicht zer­ti­fi­zierten) En­do­me­triose-Zen­trum in Leipzig. Zum ersten Mal in meinem Leben fühlte ich mich in dieser Sprech­stunde wirk­lich ernst ge­nommen. Die Ana­mnese war auf­fällig, aber die Tast- und Ul­tra­schall-Un­ter­su­chungen ohne er­sicht­li­chen Be­fund. Ge­meinsam mit der be­han­delnden Ärztin ent­schied ich mich den­noch dafür, zeitnah einen Termin für eine La­paro­skopie zu ver­ein­baren. Die Sym­ptome spra­chen für sich, und ich brauchte die Ge­wiss­heit.

Im No­vember 2020 wurde ich schließ­lich ope­riert. Neben der La­paro­skopie wurde auch noch eine Ge­bär­mutter- und eine Bla­sen­spie­ge­lung durch­ge­führt, und die Durch­läs­sig­keit meiner beiden Ei­leiter wurde über­prüft. Bei der OP wurde En­do­me­triose Grad III (von IV) fest­ge­stellt, was einer mo­de­raten En­do­me­triose ent­spricht. Be­son­ders be­troffen waren meine Harn­blase und mein rechter Ei­leiter.”

Was hast Du emp­funden, als Du nach der OP die Dia­gnose En­do­me­triose er­halten hast?

“Die ope­rie­rende Ärztin stand we­nige Stunden nach der OP an meinem Kran­ken­haus­bett und be­rich­tete mir von den Er­geb­nissen. Ich kann mich wegen der Nach­wir­kungen der Nar­kose nicht mehr an alles er­in­nern, aber ich habe viel ge­weint – aus Er­leich­te­rung und Angst zu­gleich. Er­leich­te­rung, weil end­lich nach all den Jahren fest­stand, dass ich mir diese Schmerzen nicht ein­bil­dete, dass ich nicht zu sen­sibel oder gar ver­rückt war. Und Angst, weil mir plötz­lich klar wurde, dass mit dieser Ge­wiss­heit auch die Tat­sache fest­stand, dass ich chro­nisch krank war.”

War Dir mit der Dia­gnose klar, dass es wo­mög­lich schwierig sein würde, ein ei­genes Kind zu be­kommen?

“Das ist eine Frage, über die ich heute noch oft nach­denke. Vor meiner ei­genen Dia­gnose war mir na­tür­lich ra­tional be­wusst, dass In­fer­ti­lität ein nicht un­be­deu­tendes Sym­ptom der En­do­me­triose ist. Doch in dem Mo­ment war für mich der Kin­der­wunsch noch ein so ent­ferntes Thema, dass ich – viel­leicht auch aus Nai­vität oder Selbst­schutz – kaum dar­über nach­dachte, dass aus­ge­rechnet ich von Un­frucht­bar­keit be­troffen sein könnte.

Mein Partner und ich waren zu dem Zeit­punkt schon seit sieben Jahren ein Paar und wussten, dass wir beide ir­gend­wann ge­meinsam Kinder haben wollten, aber eben noch nicht mit 21. Für uns standen ganz an­dere Dinge im Fokus. Mein Plan war immer ge­wesen, zu­nächst mein Stu­dium zu be­enden und mit beiden Beinen fest im Be­rufs­leben zu stehen, bevor ich selbst­be­stimmt ent­scheiden würde, die Kin­der­pla­nung zu be­ginnen.

Doch als dann die En­do­me­triose-Dia­gnose fest­stand und all­mäh­lich auch die an­deren Be­funde hinzu kamen, wurde mir langsam be­wusst, dass ich ver­mut­lich doch nicht wie ur­sprüng­lich ge­plant vor­gehen sollte, wenn ich eine rea­lis­ti­sche Chance auf leib­liche Kinder haben wollen würde. Ich fühlte mich meiner ge­samten Le­bens­pla­nung be­raubt. Meine Le­bens­rea­lität än­derte sich in­ner­halb we­niger Mo­nate ra­dikal, und ich war un­glaub­lich wü­tend und hilflos, weil mir diese Selbst­be­stim­mung (ge­fühlt) ge­nommen wurde.”

Was hat Dich in dieser schweren Zeit ge­stärkt?

“Neben den kon­ser­va­tiven Op­tionen wie der ope­ra­tiven En­do­me­triose-Sa­nie­rung und der Ein­nahme von syn­the­ti­schen Hor­monen (in meinem Fall Di­eno­gest) ent­schied ich mich dafür, ganz­heit­lich gegen meine Be­schwerden vor­zu­gehen. Ich holte mir Un­ter­stüt­zung im Rahmen einer Psy­cho­the­rapie, ging re­gel­mäßig zur Phy­sio­the­rapie und zur Ma­nu­ellen The­rapie, und ich in­for­mierte mich sehr in­tensiv zu den Themen En­do­me­triose, Kin­der­wunsch und Psy­cho­logie. Was mir eben­falls sehr im Hin­blick auf Ak­zep­tanz und Um­gang mit der Er­kran­kung half, war der Aus­tausch mit an­deren Be­trof­fenen, zu­nächst über So­cial Media und später dann auch im ‚echten‘ Leben, woraus ei­nige gute Freund­schaften ent­standen sind.”

Er­zähle uns gern, wie sich Deine ei­gene Kin­der­wun­schreise ent­wi­ckelt hat. Welche Ge­fühle hat­test Du, als Du den po­si­tiven Schwan­ger­schafts­test in den Händen hiel­test?

“Meine an­fäng­liche Ab­wehr­hal­tung ge­gen­über der ge­samten Kin­der­wunsch-The­matik ent­wi­ckelte sich langsam zu einer re­a­leren Vor­stel­lung: “Was wäre, wenn wir es doch ver­su­chen würden?” Ich be­fand mich in der pri­vi­le­gierten Si­tua­tion, dass ich einen un­glaub­lich un­ter­stüt­zenden und ver­ständ­nis­vollen Partner an meiner Seite hatte (und habe), der mein Ge­danken- und Ge­fühls­wirr­warr in dieser Zeit nicht nur aus­ge­halten, son­dern zu lösen ver­sucht hatte.

Er wollte schon immer gerne schon mit Mitte 20 Papa werden, was die Jahre vor der Dia­gnose tat­säch­lich das ein oder an­dere Mal zwi­schen uns hitzig dis­ku­tiert worden war, weil ich ja erst in ei­nigen Jahren mit der Kin­der­pla­nung hatte an­fangen wollen. Als sich dann je­doch das Blatt langsam wen­dete und meine Ge­danken, es viel­leicht doch schon jetzt zu ver­su­chen, immer kon­kreter wurden, war es auch für ihn nicht immer ein­fach, diesen Ge­danken zu­zu­lassen.

Wir spra­chen in dieser Zeit oft über den ver­meint­li­chen „per­fekten Zeit­punkt“, wogen bio­lo­gi­sche, so­ziale und fi­nan­zi­elle Aspekte ab und kamen schließ­lich zu dem Ent­schluss, dass wir nach dem Ab­setzen des Di­eno­gest-Prä­pa­rats (wel­ches ich auf­grund zahl­rei­cher Ne­ben­wir­kungen nicht mehr ein­nehmen wollte) auch nicht mehr ver­hüten würden. Meh­rere Ärzte hatten uns mental darauf vor­be­reitet, dass es unter meinen kör­per­li­chen Vor­aus­set­zungen ex­trem schwierig werden würde, ohne me­di­zi­ni­sche Un­ter­stüt­zung schwanger zu werden. Daher rech­nete keiner von uns beiden über­haupt damit, dass es tat­säch­lich funk­tio­nieren könnte.

Drei Mo­nate nach Ab­setzen der Hor­mone blieb schließ­lich meine Mens­trua­tion aus. Ich dachte mir nicht viel dabei, schließ­lich war mein Zy­klus nach der kurzen Zeit – und nach ins­ge­samt neun Jahren Hor­mon­ein­nahme – oh­nehin noch nicht wirk­lich re­gel­mäßig. Einen Test – der erste Schwan­ger­schafts­test meines Le­bens, ne­benbei be­merkt – machte ich trotzdem ganz spontan abends nach der Uni, um aus­zu­schließen, dass da etwas sein könnte. Und doch war der zweite Strich auf dem Test au­gen­blick­lich sichtbar.

Julia Leistner - Fertilly

Ich fühlte rie­siges Glück und Angst zu­gleich. Wenn man mo­na­te­lang immer wieder hört, dass eine spontan ein­tre­tende Schwan­ger­schaft na­hezu un­mög­lich sei, dann weiß man auch: Dieses Wunder, was ge­rade im ei­genen Körper statt­findet, ist un­glaub­lich fragil und wert­voll, und alles an­dere als selbst­ver­ständ­lich. Meine Angst, dass die Schwan­ger­schaft nicht in­takt bleiben würde, war ins­be­son­dere in den ersten Mo­naten im­mens.

Jetzt, wo nur noch we­nige Wo­chen der Schwan­ger­schaft vor mir liegen, bin ich tat­säch­lich re­lativ ge­lassen. Auch vor der Ge­burt habe ich kaum Ängste und bin viel­mehr ge­spannt auf diese ein­ma­lige Er­fah­rung. Ich freue mich auf mein Baby und bin un­fassbar dankbar, dass dieses Wunder uns ge­funden hat.”

Deine Er­leb­nisse haben sich auch auf Deine „Be­ru­fung“ aus­ge­wirkt, richtig?

“Seit Ok­tober 2017 stu­diere ich gym­na­siales Lehramt für die Fä­cher Eng­lisch und Ethik. Mo­mentan pau­siere ich mein Stu­dium so­wieso für drei Se­mester auf­grund der Schwan­ger­schaft und El­tern­zeit. Doch da schon im Laufe der letzten Jahre meine Sym­ptome kon­ti­nu­ier­lich stärker wurden, musste ich mein Ar­beits­pensum an­passen und werde somit oh­nehin nicht in Re­gel­stu­di­en­zeit meinen Ab­schluss er­rei­chen können. Ich bin dankbar, dass ich dieses Pri­vileg in An­spruch nehmen kann, etwas ent­schleu­nigter zu stu­dieren und meine Aus­bil­dung an meine Ka­pa­zi­täten an­zu­passen, so­dass meine Leis­tungen nicht dar­unter leiden müssen. Gleich­zeitig stellt sich mir immer wieder die Frage, wie ich später mit meiner Sym­pto­matik als Lehr­kraft ar­beiten und meinen Schüler*innen ge­recht werden soll, aber ich ver­suche, op­ti­mis­tisch in die Zu­kunft zu bli­cken.

Die En­do­me­triose hat auch maß­geb­lich meinen Ne­benjob be­ein­flusst: Seit April 2021 bin ich als stu­den­ti­sche Aus­hilfe bei der En­do­me­triose-Ver­ei­ni­gung Deutsch­land tätig und un­ter­stütze die Ver­ei­ni­gung bei Bü­ro­ar­beiten. Hier konnte ich sehr wert­volle Kon­takte knüpfen und habe viel über die Ar­beit der Ver­ei­ni­gung, über die Er­kran­kung und auch über mich selbst lernen dürfen. Die Ar­beit war für mich tat­säch­lich sehr heilsam und hat meinen Weg stark ge­prägt. In we­nigen Wo­chen be­ginnt mein Mut­ter­schutz.”

Wie sieht die Un­ter­stüt­zung der En­do­me­triose-Ver­ei­ni­gung kon­kret aus?

“Wir bieten eine te­le­fo­ni­sche Be­ra­tung an, die Be­trof­fene und auch deren An­ge­hö­rige in An­spruch nehmen können – egal, ob man noch ganz am An­fang der Reise steht und viel­leicht zum ersten Mal die Ver­dachts­dia­gnose er­halten hat oder ob man schon viele Jahre mit der Er­kran­kung lebt. Au­ßerdem liegt ein großer Fokus na­tür­lich auch auf der bun­des­weiten Auf­klä­rung in der Öf­fent­lich­keit, der Ar­beit im ge­sund­heits- und so­zi­al­po­li­ti­schen Be­reich und der Zu­sam­men­ar­beit mit Selbst­hil­fe­gruppen und Kli­niken.”

Welche Tipps kannst Du an­deren Frauen mit­geben, die eben­falls an En­do­me­triose leiden und die einen Kin­der­wunsch haben? Was hilft, was un­ter­stützt?

“Ich bin der Mei­nung, dass der Aus­tausch mit an­deren En­do­me­triose-Be­trof­fenen mir am meisten ge­holfen hat. Daher kann ich jeder Be­trof­fenen nur ans Herz legen, sich mit an­deren zu ver­knüpfen, sei es über In­sta­gram, in einer lo­kalen Selbst­hil­fe­gruppe oder auf ganz an­derem Wege. Au­ßerdem war es für mich sehr hilf­reich, be­stimmte Zu­sam­men­hänge zu ver­stehen, bei­spiels­weise im Bezug auf En­do­me­triose, Kin­der­wunsch und Psyche. Ich habe viele Bü­cher ge­lesen, On­line-Ver­an­stal­tungen be­sucht und ver­sucht, mich auf dem Ge­biet selbst­ständig wei­ter­zu­ent­wi­ckeln, um wirk­lich be­greifen zu können, was da ei­gent­lich in meinem Körper und in meiner Psyche vor sich geht.”

En­do­me­triose-Pa­ti­en­tinnen werden oft­mals nicht ernst mit ihren Sym­ptomen ge­nommen. Viele haben einen langen Lei­densweg hinter sich. Was wür­dest du dir hin­sicht­lich Auf­klä­rung von Ge­sell­schaft / Me­dizin / Po­litik wün­schen? Was muss sich än­dern?

“Was mich und meine En­do­me­triose-Ge­schichte ganz maß­geb­lich ge­prägt hat, war die Tat­sache, dass ich – als da­mals 21-jäh­rige Frau, die offen mit Themen wie Pe­riode und Se­xua­lität im ei­genen Um­feld um­geht und die ge­ne­rell eine (ei­gent­lich) sehr auf­ge­klärte Person ist – erst so spät er­fahren habe, dass die Er­kran­kung En­do­me­triose über­haupt exis­tiert. Ob­wohl ich selbst be­troffen war, und das schon seit so vielen Jahren.

Es ist er­schre­ckend, wie selbst­ver­ständ­lich die Ge­sell­schaft sich noch auf das Nar­rativ stützt, dass Mens­trua­tion und damit ein­her­ge­hende Be­schwerden nicht für die Öf­fent­lich­keit be­stimmt seien. Im­merhin werden an­dere chro­ni­sche Er­kran­kungen glück­li­cher­weise in un­serer Ge­sell­schaft schon lange ernst ge­nommen – wir wissen also, es kann funk­tio­nieren. Ich hoffe, dass wir En­do­me­triose-Be­trof­fene uns in Zu­kunft nicht recht­fer­tigen müssen, wes­halb wir uns „so an­stellen“ würden, warum wir „so sen­sibel“ seien.

Wir sind nicht emp­find­lich. Wir sind chro­nisch krank. Oft­mals schon viele Jahre, ohne es zu wissen. Die durch­schnitt­liche Dauer bis zur Dia­gnose be­trägt in Deutsch­land sieben bis zehn Jahre. Und genau da muss auch die Ge­sell­schaft an­setzen, die Po­litik muss sich ein­dring­lich um die Be­dürf­nisse En­do­me­triose-Be­trof­fener küm­mern, die Lehr­pläne der ein­zelnen Bun­des­länder müssen an­ge­passt werden und im Me­di­zin­stu­dium muss mehr als nur eine kurze Vor­le­sung zum Thema be­reit­stehen. Es muss sich noch viel än­dern, und ich bin zu­ver­sicht­lich, dass jeder noch so kleine Schritt in die rich­tige Rich­tung letzt­lich Großes be­wirken kann – und wenn es nur der of­fene, ent­ta­bui­sierte Aus­tausch im ei­genen Um­feld ist.”

Über Julia Leistner:

Julia ist 23 Jahre alt und hat so­eben ihren Freund ge­hei­ratet, den sie seit zehn Jahren kennt. Julia lebt in Leipzig, kommt aber ur­sprüng­lich aus dem Vogt­land. Sie stu­diert auf Lehramt und er­wartet in Kürze ihr erstes Kind.

Lies mehr über die Ar­beit der En­do­me­triose Ver­ei­ni­gung Deutsch­land e.V. auf ihrer Web­site

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